नाकाशिवाय जन्मलेल्या मुलीची कहाणी व्हायरल

दुर्लभ आजाराने पीडित आहे मुलगी

‘वोल्डेमोर्ट’ ऐकताच बहुतांश लोकांना ‘हॅरी पॉटर’ चित्रपटातील एक व्यक्तिरेखा आठवते, जी चित्रपटात अन्य व्यक्तिरेखांपेक्षा अत्यंत वेगळी होती. परंतु या नावाने जगात एका मुलीलाही ओळखले जाते. हे नाव तिला एका खास कारणामुळे देण्यात आले आहे. टेसा ईवन्स नावाच्या या मुलीच्या कहाणीने पूर्ण जगाचे लक्ष वेधून घेतले आहे. टेसाला अत्यंत दुर्लभ आजार आहे. शास्त्राrय भाषेत याला ‘कम्प्लीट  कंजेनिटल आरहीनिया’ असे नाव आहे. यात गर्भावस्थेतच नाक विकसित होत नाही. टेसा याच दुर्लभ स्थितीने ग्रस्त आहे.

ग्रॅने आणि नेथन ईव्हस हे टेसाचे आईवडिल आहेत. पहिल्यांदा अल्ट्रासाउंड करविण्यात आल्यावर यासंबंधी माहिती मिळाली होती. ग्रॅने पाच महिन्यांची गरोदर असताना डॉक्टरांनी आम्हाला होणाऱ्या अपत्यातील या आजाराविषयी सांगितले. हा आमच्यासाठी एक धक्काच होता. तरुही आम्ही या मुलीला जगात आणण्याचा निर्णय घेतला आणि टेसाला उत्तम उपचार आणि साथ देऊ असा निर्धार केला होता असे नॅथन यांनी सांगितले.

कॉन्जेटिनल अरहेनियाचा अर्थ ‘नाकाशिवाय’ असा होतो. गर्भात भ्रूणाच्या नाकाचा विकास होऊ शकत नाही आणि ते नैसर्गिक स्वरुपात नाकाशिवाय जन्माला येते. टेसाच्या प्रकरणी हा आजार ‘ऑलफेक्ट्री सिस्टीम’ म्हणजे मेंदूच्या अशा हिस्स्यापर्यंत होता, जो कुठलाही गंध ओळखण्यास मदत करतो. टेसाला जन्मानंतर त्वरित आयसीयूमध्ये ठेवण्यात आले होते आणि तेथे तिच्यावर शस्त्रक्रिया करण्यात आली होती.

तोंडाने करते श्वसन

एक वर्षापेक्षाही कमी वयात डॉक्टरांनी टेसावर केटरेक्ट सर्जरी केली. तीन वर्षे वय झाल्यावर टेसावर आणखी एक शस्त्रक्रिया झाली, ज्यात तिच्या चेहऱ्याच्या त्वचेत प्रॉस्थेटिक इम्पलांट करण्यात आले. टेसाच्या चेहऱ्याचा पूर्णपणे विकास झाल्यावर तिच्या त्वचेतील पेशींच्या मदतीने कृत्रिम नाक विकसित करण्यात येणार आहे. टेसा सध्या तोंडावाटे श्वसन करते आणि तिचा मेंदू सध्या कुठल्याही प्रकारचा गंध ओळखू शकत नसल्याचे डॉक्टरांनी सांगितले आहे.

प्रॉस्थेटिक नाक

टेसाचे भविष्य पाहता तिला प्रॉस्थेटिक नाक बसविण्याचा ग्रॅने आणि नॅथन यांचा विचार आहे. यामुळे तिचा चेहरा सामान्य होऊ शकेल आणि ती सर्वकामे सहजपणे करू शकेल. तिच्या शारीरिक कमतरतेला तिच्या जीवनात अडथळा ठरू देणार नसल्याचा आम्ही निश्चय केला होता असे ईवन्स दांपत्याने सांगितले आहे.