Muscular Dystrophy Day Special : साडेतीन हजार मुलांत एक ‘मस्क्युलर सिंड्रोम’ग्रस्त

 कृष्णात  पुरेकर  प्रतिनिधी,कोल्हापूर
Muscular Dystrophy Day Special : मस्क्युलर डिस्ट्रोफी.. खरं तर अनुवंशिक आजार... आईकडून तो मुलांकडे येतो.. पण यामध्ये जन्मत: बाळांत दोष दिसत नाहीत.पण त्याच्या विकासासोबत चार वर्षांनंतर त्याची लक्षणे दिसू लागतात,अन् त्यानंतर त्या बालकासह त्याच्या पालकांचा संघर्ष सुरू होतो.देशात 5 लाखांहून अधिक असे रूग्ण आहेत.जगभरात साडेतीन हजार मुलांमागे एक मस्क्युलर डिस्ट्रोफी सिंड्रोमग्रस्त मुल असल्याची माहिती समोर आली आहे.

वर्ल्ड मस्क्युलर डिस्ट्रोफी जनजागृती दिन गुरूवारी, 7 सप्टेंबरला आहे. शुक्रवारी 8 सप्टेंबरला वर्ल्ड फिजिओथेरपी डे आहे.आरोग्याशी निगडीत या दोन दिवसांचे विशेष महत्व आहे.कारण स्नायूंशी निगडीत उपचारांत फिजिओथेरपी महत्वपूर्ण योगदान देत आहे.मस्क्युलर डिस्ट्रोफीमध्ये फिजिओथेरपी सिंड्रोमग्रस्त रूग्णांचे आयुष्य वाढवण्यास उपयुक्त ठरली आहे.मस्क्युलर डिस्ट्रोफीचे 30 प्रकारात वर्गीकरण होते,त्यातील 10 आजारांशी माहिती उपलब्ध आहे.मस्क्युलर डिस्ट्रोफी हा अनुवंशिक आहे.तो आईकडून मुलांमध्ये संक्रमित होतो.पण मुलींमध्ये सहसा तो दिसत नाही.त्यामुळे या आजारात मुले अधिक सफर होत आहेत.

मस्क्युलर डिस्ट्रोफीची लक्षणं जन्मत: बालकात दिसून येत नाहीत.पण 4 वर्षानंतर ती दिसू लागतात,यामध्ये चालताना अडखळणे,पडणे,तोल जाणे,अन्य शारीरीक हालचालीत अडथळे येऊ लागतात, ती जशी वाढू लागतात,तशी स्नायूशी निगडीत समस्या वाढत जातात,त्यांना आधाराशी गरज वाढू लागते. 15 वर्षानंतर त्यांना अगदी व्हिलचेअर अन् व्हेंटिलेटरशी गरज भासू लागते.त्यामुळे अशा सिंड्रोमग्रस्त मुलांइतकेच त्यांच्या पालकांनाही आर्थिक,मानसिक तणावातून जावे लागते.मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी सपोर्ट ग्रुपने मस्क्युलर डिस्ट्रोफी सिंड्रोमचा जीवनदायी आरोग्य योजनेत समावेश करावा, अशी मागणी लावून धरली आहे.

दरम्यान, केंद्र सरकारने 2019 मध्ये मस्क्युलर डिस्ट्रोफीग्रस्त मुलांचा दिव्यांगात समावेश केला आहे.आता आयुष्यमान भारत योजनेत याचा समावेश करावा,अशी मागणी मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी सपोर्ट ग्रुपने केली आहे.अमेरिकेत 1 लाख मुलांमागे 25-30 मुले मस्क्युलर डिस्ट्रोफाची आहेत.गेल्या काही वर्षात बालकांच्या तपासणीतून हे रूग्ण वाढल्याचे समोर आले आहे.यावर अद्यापी ठोस औषधोपचार नाहीत. पण संशोधनातून मस्क्युलर डिस्ट्रॉफीमध्ये रूग्णाच्या स्नायूंमधील कोशिकांत असणारे डायस्ट्रोफीन हे प्रोटीन निर्मिती होण्याचे प्रमाण कमी होते,अन् रूग्ण अशक्त होत जातो.देशात जोधपूर येथील इंडियन इन्स्टिट्यूट ऑफ टेक्नॉलॉजी,ऑल इंडिया इन्स्टिट्यूट ऑफ मेडिकल सायन्सेस यांच्या सहकार्याने बंगळूर येथे डिस्ट्रॉफी एनिहिलेशन रिसर्च ट्रस्टने संशोधन केंद्र सुरू केले आहे.

स्नायूशी निगडीत मस्क्युलर डिस्ट्रोफी आजारात फिजिओथेरपीस्ट मोलाशी भुमिका बजावत आहेत.कारण स्नायू कमकुवत झाल्याने औषधोपचारासह स्नायूंना मसाज आवश्यक ठरतो. त्यामुळे या मुलांना हालचाली करणे शक्य होते. फिजिओथेरपीमुळे त्यांचे क्वॉलिटी ऑफ लाईफ अर्थात जीवनशैली सुधारण्यात,आयुष्य वाढण्यास मदत होते,अशी माहिती फिजिओथेरपीस्ट डॉ.अनुजा खानोलकर यांनी दिली.

जिल्ह्यात फिजिओथेरपीस्टची संख्या अत्यल्प
इंडियन असोशिएशन ऑफ फिजिओथेरपीस्ट संघटनेची शाखा कोल्हापुरात आहे. तिचे पन्नासभर सदस्य आहेत.जिल्ह्यात 40 ते 50 फिजिओथेरपीस्ट आहेत.वास्तविक हाडे, स्नायूशी निगडीत आजाराशी शंभर रूग्णांमागे एक फिजिओथेरपीस्ट असे समिकरण आहे.आपल्याकडे यासंदर्भात जागृतीचा अभाव असल्याने फिजिओथेरपीकडे दुर्लक्ष होत आहे.अलीकडे यासंदर्भात जागृती होत असल्याची माहिती कोल्हापूर जिल्हाध्यक्ष डॉ.चेतन मगदुम यांनी दिली.