चार बहिणींना दुर्लभ आजार

डॉक्टरांकडे गेल्यावर झाले विचित्र आजाराचे निदान

पॉल आणि एशली हिगिनबॉथम यांना 6 अपत्यं आहेत. त्यांची सर्वात छोटी मुलगी ऑस्टिन जन्मापासून नीटप्रकारे झोपू शकत नव्हती, ती बहुतांश वेळ रडत रहायची आणि कधीच हसायची नाही. ती जसजशी मोठी होत गेली, तिचे हात थरथरू लागले आणि तिचा विकास मंदावला. ऑस्टिन 18 वर्षांची झाल्यावर डॉक्टरांनी  मेंदू आणि जेनेटिक परीक्षण केले. याचा अहवाल आल्यावर तिला चियारी मालफॉर्मेशन नावाचा दुर्लभ मेंदूचा आजार असल्याचे कळले.

चियारी मालफॉर्मेशन दुर्लभ मेंदूचा आजार असून कवटीचा आकार छोटा किंवा चुकीचा झाल्यावर हा आजार होतो. यामुळे मेंदूचा खालील हिस्सा, ज्याला सेरिबॅलम म्हटले जाते, तो स्पायनल कॉडच्या हिस्स्यात दाबला जातो. सेरिबॅलम आमचे संतुलन, चालणे आणि शरीराच्या समन्वयाला नियंत्रित करते. जेव्हा हा हिस्सा दाबला जातो, तेव्हा व्यक्तीला चालणे-फिरणे, संतुलन साधणे आणि सामान्य काम करण्यास अडचण होते. ऑस्टिनचा मेंदू कण्याच्या हाडावर दबाव टाकत होता आणि स्पायनल फ्लूइड थांबला होता. ही समस्या दूर करण्यासाठी डॉक्टरांनी मेंदूवर शस्त्रक्रिया करण्याचा निर्णय घेतला. शस्त्रक्रियेसाठी परिवार वेस्ट वर्जिनिया येथून न्यूयॉर्क येथे गेला. शस्त्रक्रिया यशस्वी ठरली आणि शुद्धीत आल्यावर ऑस्टिनच्या वेदना गायब झाल्या. परंतु आनंद अधिक काळ टिकला नाही, कारण शस्त्रक्रियेच्या केवळ 5 दिवसांनी डॉक्टरांनी दांपत्याची तीन वर्षीय मुलगी अमेलियालाही चियारी मालफॉर्मेशन असल्याचे आणि तिचे कण्याचे हाडं वाकडं असल्याचे सांगितले.

चारही बहिणींवर यशस्वी शस्त्रक्रिया

मग त्यांची सात वर्षीय मुलगी ऑब्रेमध्येही अजब लक्षणे दिसू लागली. ती लवकर संतप्त व्हायची, एकटी राहू लागली आणि अनेकदा यूटीआय होऊ लागले. तपासणीत तिलाही हाच आजार असल्याचे कळले. त्यानंतर त्यांची 11 वर्षीय मुलगी एडाली जी अनेक वर्षांपासून पाय दुखत असल्याची तक्रार करत होती, तिलाही हाच आजार होता. एकाच परिवाराच्या 4 मुलींना दुर्लभ आजारासाठी शस्त्रक्रिया करवून घ्यावी लागली आहे. आता चारही मुली हळूहू बऱ्या होत असून त्यांच्या प्रकृतीत सुधारणा होत आहे.