किती वर्षे साजरा करायचा थैलेसिमीया दिवस?

सांगली :

आपल्या देशात थैलेसिमीया अॅनिमिया, सिकलसेल आजार असो किंवा अनेक आनुवांशिक आजार असो थांबायला तयार नाही. हे आजार भयानक रूप धारण करीत आहेत. हा आजार म्हणजे लहान बाळांच्या शरीरात रक्त तयार न होणे म्हणजेच रक्त विकार आजार. यामुळे लहान बालकांच्या मृत्यू प्रमाणात वाढ होत आहेत. या आजारांचा औषधोपचारचा खर्च अवाढव्य असल्याने पालकांच्या आवाक्याबाहेर आहे. महागाईच्या काळात खर्च करता करता कुटूंब पूर्णपणे मेटाकुटीला येत आहेत. मानसिक त्रास सहन करून जगावे की मरावे आणि बाळानां जगवायचे तरी कसे? असे अनेक प्रश्र निर्माण होत आहेत.

राज्यातील अनेक सरकारी दवाखान्यात अद्यावत डे केअर सेंटरची सुविधा नाही. औषधांचा वणवा तर काही रक्त पिढ्यांचा रक्त देण्यासाठी टाळाटाळ तसेच थैलेसिमीया ग्रस्तांची जगण्याची आशा म्हणजे बोनमॅरो ट्रान्स्प्लांट (अस्थिमज्जा प्रत्यारोपण) करण्यासाठी २५ ते ४० लाखापर्यंत खर्च येतो. मग सर्वसामान्य परिवाराला परवडणार आहे का?

प्रत्येक जिल्हयातील शासकीय रुग्णालय, जिल्हा शल्य चिकित्सक, जिल्हाधिकारी, आयुक्त, खासदार, आमदार यांनी शासन दरबारी पाठपुरावा करुन सुविधा सुरु करावी. दानशूर व्यक्तींनी पुढाकार घेवून जिल्हयातील सरकारी दवाखान्यात डे केअर सेंटर सुसज्ज करण्यासाठी मदत करावी. सरकारी दवाखान्यात थैलेसिमीया मुलांना प्रशासनाने पूर्वीची औषधे उपलब्ध करून द्यावेत. डेसीरॉक्स, केल्फर, हायड्रॉक्सी युरिया, डेस्फेराल इंजेक्शन, ब्लड ट्रान्स्फ्युजन फिल्टर, स्लाईनवॉश बल्ड उपब्ध करून देण्यासाठी नियोजन करावे. चार जिल्ह्यांचा समावेश असलेला एक विभागीय थैलेसिमीया बोनमॅरो ट्रान्सप्लांट केंद्र निर्माण करावे. काही राज्यात बोनमॅरो ट्रान्स्प्लांटसाठी प्रत्येक रुग्णांस ८ ते १५ लाख रुपयांचे निधी दिला जातो. गोवा ८ लाख, राजस्थान ९ लाख, तामिलनाडु ९ लाख, आसाम ९ लाख, छत्तीसगड १५ लाख आपल्या शेजारील कर्नाटक राज्य बोनमॅरोसाठी BPL कार्डधारक यांच्यासाठी मोठी योजना अंमलात आणली आहे अशा प्रकारचे प्रस्ताव मंत्रिमंडाळात ठेवून अंमलात आणणे गरजेचे आहे. कित्येक अधिष्ठाता व सिव्हील सर्जन आले आणि गेले मात्र प्रस्ताव धुळ खात पडले

• सांगली जिल्ह्यात अनेक मुले बळी

सांगली मिरज म्हणजे वैद्यकीय शिक्षणाची विश्व पंढरी अशा पंढरीमधील जिल्ह्यातील थैलेसिमीया ग्रस्त मुले डे केअर सेंटर व औषधापासून वंचित राहिल्याने मरत आहेत. कित्येक वर्षापासून समबेदना फौंडेशन जिल्हा शल्यचिकीत्स्क व अधिष्ठाता यांच्याकडे सातत्याने पाठपुरावा करीत असुनपण सुविधा देण्यात आलेल्या नाहीत. जिल्हा रुग्णालय व गव्हर्मेट मेडिकल कॉलेज यांच्या हेवेदावेमुळे बाधीत मुलांनी उपचारासाठी जायचे कुठे? मेडिकल सुपरिडेंट अधिष्ठाता यांच्याकडे बोट दाखवतो तर अधिष्ठाता आश्वसानाची मुक्ताफळे उधळतात.

जिल्हाधिकारी, पालकमंत्री, आमदार खासदार यांनीच आता गंभीर दखल घेऊन प्रलंबित कामे मार्गी लावावे. तसेच आरोग्य प्रशासनाने गंभीर दुर्धर थैलेसिमीया आजारासाठी ठोस पावले उचलावे अन्यथा आम्हाला आंदोलन हाती घ्यावे लागेल.

                                                                                              बरकत पन्हाळकर अध्यक्ष, समवेदना मेडिकल

• थैलोसिमीया युनिट सुरु करण्याची गरज ..

या आजाराला आळा घालायचा असेल तर प्रत्येक जिल्हयात थैलेसिमीया युनिट सुरु करणे, चौथा, आठवा, बारा आठवड्यामध्ये गरोदर महिलेच्या पोटातील बाळाची तपासणी करणे, तसेच घरातील सर्वांची तपासणी करणे, जनप्रबोधन करणे, लग्राच्या कुंडली ऐवजी रक्ताची तपासणी करायला सांगुन लग्रास परवानगी देणे, शाळा महाविद्यालय विद्यार्थ्यांचि ईलेक्ट्रोप्रोसेस तपासणी करून घ्यावे तरच मुलांना शाळेत प्रवेश द्यावे. यासाठी आरोग्य प्रशासनाने शासन दरबारी प्रयत्न करावे. तसेच यासाठी लागणारे ईलेक्ट्रोफोरोसिस मशिन, गरोदर महिलेची तपासणी मशिन प्रत्येक जिल्हयातील शासकीय रुग्णालयात असणे गरजेचे आहे. सरकार अशा रुग्णांच्या औषध उपचारावर अनुदान देवूनसुद्धा मुले दगावतात व मोठ्या प्रमाणावर जन्मालाही येत असतील तर केंद्र व राज्य सरकारने या तपासण्यासाठी योजना काटेकोरपणे राबविले तरच अब्जो रुपयांचा होणारा चुराडा वाचू शकेल. त्याचबरोबर लहान मुलांच्या जिवीतहाणीलाही आळा बसू शकेल. देश थैलेसिमीया सारख्या आनुवांशिक आजारातून मुक्त होईल.