अत्यंत विचित्र केस असणारी चिमुकली

बोरिस किंवा आइनस्टाइन असे पडले नाव

3 वर्षीय चिमरुडी सध्या प्रीस्कुलमध्ये जाते, या मुलीचे केस अत्यंत विचित्र आहेत. तिच्या डोक्यावरील केस नेहमीच उभे राहिलेले असतात. यामुळे इतर मुले तिला चिडवत असतात. परंतु तिची आई तिच्या केसांमध्ये फणी फिरवू शकत नाही कारण या मुलीला अत्यंत दुर्लभ आणि अजब आजार आहे.

लैला डेविस नावाच्या या मुलीच्या केसांमुळे तिच्या मित्रांनी तिचे नाव फ्लफी ठेवले आहे. तिला अनकोम्बेबल हेअर सिंड्रोम नावाचा आजार आहे. यामुळे तिचे केस कंगव्याने विंचरले जाऊ शकत नाहीत, यामुळे लैला मुलांदरम्यान वेगळी दिसून येते. ही स्थिती जन्माला आल्यापासून वयाच्या 12 वर्षापर्यंत कधीही उद्भवू शकते. जगात सद्यस्थितीत अशाप्रकारची केवळ 100 च प्रकरणे आहेत.

लैलाचे केस थोडे मोठे झाले असले तरीही त्यांची स्थिती सुधारलेली नाही. अशा स्थितीत तिच्या नाजुक केसांची देखभाल करणे एक आव्हान आहे, लोकांच्या प्रतिक्रियांना सामोरे जाणेही कमी अवघड नाही. तिचे मित्र तिला फ्लफी संबोधिततात कारण तिच्या कक्षेत लैला नावाची आणखी एक मुलगी आहे. लैलाला बोरिस आणि अल्बर्ट आइन्स्टाइन अशाप्रकारची नावेही प्राप्त झाल्याची माहिती लैलाच्या आई शॉरलेट डेविस यांचे सांगणे आहे.

दिलाशाची बाब म्हणजे लैला इतरांशी बोलण्यात संकोच करत नाही. लैलाचे केस मागील वर्षी फेब्रुवारीत कापण्यात आले होते. तिचे केस नाजुक असल्याने त्याबद्दल फार काही करता येत नाही. स्वत:च्या केसांची वेणी घालता यावी असे लैलाला वाटते, परंतु तिची आई दरवेळी तिची समजूत काढत असते.

ही स्थिती वयासोबत बऱ्याचअंशी सुधारत जाते. लैलाच्या आयुष्यात ही वेळ लवकर यावी अशी अपेक्षा आता शॉरलेट करत आहेत. तोपर्यंत मला आणि कुटुंबाला लैलाची देखभाल करत रहावी लागणार असल्याचे त्या सांगतात.