10 पट वेगाने वाढतेय महिलेचे वय
वयाच्या 20 व्या वर्षीच सडले दात
सोशल मीडियावर विविध आजार अन् सिंड्रोमविषयी तुम्ही ऐकले असेल. असेच एक प्रकरण अमेरिकेतून समोर आले आहे. तेथे एका 47 वर्षीय महिलेचे सर्व केस अन् दात सडून नष्ट झाले आहेत. याचबरोबर तिची एरोटिक वॉल्व बदलण्याची गरज आहे कारण ही महिला दीर्घ काळापर्यंत जगू इच्छिते. या महिलेला एक लाख लोकांमध्ये एकालाच होणारा आजार आहे. या आजारामुळे तिचे वय सरासरी व्यक्तीच्या तुलनेत 10 पट वेगाने वाढते. वय वाढणे एक प्रिव्हिलेज असल्याचे ती सांगते.
47 वर्षीय टिफनी वेडेकाइंडला 31 व्या वर्षी हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोमचे निदान झाले. हा एक दुर्लभ अन् घातक जन्मजात आजार असून यात मुलांमध्ये वेळेपूर्वीच वृद्धावस्था येऊ लागते. या आजाराने पीडित व्यक्तीची त्वचा कठोर, हृदय आणि हाडांमध्ये समस्या, वाढ थांबणे, चेहरा पक्ष्यासारखा दिसून लागतो. याचबरोबर संबंधिताचे केस गळू लागतात. चेहरा असामान्य स्वपरात विकसित होऊ लागतो आणि दात सडतात. केस गळणे, हाडं अन् सांध्यांमध्ये समस्या देखील या आजाराची लक्षणे असू शकतात.
स्वत:चा व्यवसाय सांभाळतेय
जेव्हा या आजाराबद्दल कळले त्यापूर्वीच या वयापर्यंत पोहोचून सर्व अडथळ्यांना पार केले होते, कारण हा सिंड्रोम बहुतांश लोकांना किशोरावस्थेतच मारून टाकतो असे ती सांगते. काळासोबत टिफनीचे सर्व नैसर्गिक केस अन् दात हळूहळू नष्ट झाले आणि तिला एओर्टिक स्टेनोसिस झाला. या कंडिशनमध्ये वाल्व आंकुचित होऊ लागतो आणि यामुळे तिला एओर्टिक वाल्व बदलण्याची गरज भासणार आहे. या आजाराने माझे पूर्ण जीवन रोखलेले नाही. माझा घटस्फोट झाला असून मी स्वत:चा व्यवसाय सुरू केला आणि उत्तम आरोग्यासाठी दररोज योगसराव करते असे टिफनी सांगते.
अमेरिकेन टिफनीचा स्वत:चा आर्टिस्ट स्टुडिओ आणि मेणबत्तीची कंपनी आहे. माझा मृत्यू दरदिनी माझ्यासमोर येतो, परंतु मी निम्मा वेळ विसरून जाते, जीवन असेच समाप्त होऊ शकते हे मी जाणते, परंतु मृत्यूबद्दल घाबरून राहण्यात अर्थ नाही. माझ्या डोक्यावर केस नाहीत, माझ्या तोंडात दात नाहीत. मी खरी कोण हे हे लोकांनी पहावे, असे टिफनी म्हणते.
आजारामुळे भावाचा मृत्यू
टिफनी आणि तिचा भाऊ चाड दोघेही या आजारासोबत जन्मले होते. टिफनीने बालपणी सर्व खेळांमध्ये भाग घेतला होता, परंतु तिच्या चेहऱ्याची वैशिष्ट्यो बदलत आहेत याची जाणीव होऊ लागली होती. टिफनीचे दात सडू लागले होते. तर वयाच्या 20 व्या वर्षापर्यंत तिचे केस पातळ होत गेले. या रोगाची ओळख कमी उंचीमुळे देखील होते. टिफनीची उंची केवळ 4 फूट 4 इंच आहे. चाडवर ओपन हार्ट सर्जरी करण्यात आल्यावर चाड, टिफनी आणि तिच्या आईमध्sय उत्परिवर्तन जीन होते असे कळले. हा जीन प्रोजेरियाचे कारण ठरतो. 2011 मध्ये सेप्सिस आणि हृदयविकाराच्या धक्क्यामुळे चाडचे निधन झाले होते. तर टिफनीची आई लिंडा यांचे निधन सप्टेंबर 2024 मध्ये झाले.