हसल्यावर व्हायच्या भयंकर वेदना

14 वर्षांनी दुर्लभ आजाराचे निदान

अनेकदा आमच्या शरीरात काही अजब लक्षणं एखाद्या मोठ्या आणि गंभीर आजाराचे संकेत असू शकतात, ज्यांच्याकडे आपण दुर्लक्ष करत असतो. परंतु जर डॉक्टरांकडूनही या लक्षणांकडे दुर्लक्ष करण्यात आल्यास कुठल्याही रुग्णासाठी एक दीर्घ अन् कठिण संघर्ष ठरतो. अमेरिकेच्या दक्षिण कॅरोलिनामध्ये शिक्षिका शेल्ली गुनोनसोबत असेच घडले आहे. शेल्लीला 14 वर्षांपर्यंत वेदना सहन केल्यावर स्वत:च्या शरीरातील चकित करणाऱ्या स्थितीबद्दल कळले. 26 वर्षीय शेल्लीला एका ‘चियारी मॅलफॉर्मेशन’बद्दल कळले, ज्यामुळे तिला मेंदू कवटीबाहेर पडत असल्याचे वाटू लागते. एक दशकापेक्षा अधिक काळापर्यंत लक्षणे दिसून आली, ज्याकडे डॉक्टरांनी दुर्लक्ष पेले, लक्षणांमध्ये हसल्यामुळे होणारी डोकेदुखीही सामील होती असे शेल्लीने सांगितले.

शेल्लीला स्वत:च्या या स्थितीचे निदान करविण्यास 14 वर्षांपेक्षा अधिक कालावधी लागला. यादरम्यान तिच्या बोटं आणि हातांमध्ये मुंग्या येणे, चक्कर येणे उष्णता सहन न करू शकणे आणि दृष्टी कमकुवत होण्यासारखी अनेक लक्षणे अनुभवली. एकदा मी चक्कर आल्याने आणि उष्णतेमुळे उठूच शकले नाही. अखेरीस माझ्या जोडीदाराला बोलवावे लागले होते. या घटनेमुळे मला न्यूरोलॉजी विभागात रेफर करण्यात आले आणि एमआरआय करविण्यात आले, ज्यात 4 मिलिमीटरचा चियारी मॅलफॉर्मेशन समोर आला, परंतु डॉक्टरांनी शस्त्रक्रिया आवश्यक नसल्याचे सांगितले. परंतु यानंतर माझ्यातील लक्षणे अत्यंत तीव्र होत मला उभे राहणे आणि झुकण्यासारख्या साध्या हालचाली करणेही अवघड ठरल्याचे ती सांगते.

चियारी मॅलफॉर्मेशन एक अशी स्थिती आहे, ज्यात मेंदूचा खालील हिस्स कण्याच्या हाडाच्या दिशेने ढकलला जातो, ज्यामुळे हे कवटीत स्वत:च्या सामान्य स्थानापेक्षा ‘बाहेर येते’. तिची लक्षणे स्यूडो-ट्यूमर सेरेब्रीच्या अनुरुप आहेत. जी बहुधा वाढलेल्या वेंट्रिकल्स आणि हायड्रोसेफलसच्या तिच्या इतिहासाशी निगडित असू शकतात असे न्यूरोलॉजिस्टचे सांगणे आहे.

तिचा वर्तमान प्रकृती संघर्ष तिच्या जन्माच्या काळापासूनच जोडलेला असू शकतो, असे डॉक्टरांचे मानणे आहे. माझा जन्म इमर्जन्सी सी-सेक्शनच्या माध्यमातून झाला होता, वयाच्या सहाव्या महिन्यात मी अत्यंत चिडचिडी होते आणि मला केवळ उचलून घेतल्यावरच आराम  मिळायचा, याचदरम्यान माझ्या डोक्याचा आकार असामान्य स्वरुपात मोठा वाटत होता. अशास्थितीत माझ्या आईवडिलांनी न्यूरोलॉजिस्टकडे जाण्याचे पाऊल उचलले, परंतु तेव्हा डॉक्टरांनी चिंता फेटाळली होती, असे शेल्ली सांगते. 2009 साली क्रोनिक मायग्रेनच्या तक्रारीवर सीटी आणि एमआरआयमध्ये माइल्ड हायड्रोसेफलस (मेंदूत द्रव जमा) आढळून आला, ज्याचा उपचार औषधाद्वारे करण्यात आला. वारंवार बेशुद्ध होणे, थकवा आणि डोकेदु:खीला तक्रारींना डॉक्टर माझ्या वजनाशी जोडत राहिल्याचे ती सांगते.