स्वत:च्या कुरुपपणालाच दिले शक्तीचे रुप

युगांडाचा रहिवासी 63 वर्षीय गॉडफ्रे बागूमा यांनी 2002 साली ‘जगातील सर्वात कुरुप  इसम’ होण्याचा पुरस्कार पटकाविला होता, तेव्हा त्यांनी समाजाच्या टोमण्यांना स्वत:च्या शक्तीचे रुप दिले. गॉडफ्रे एका अशा अत्यंत दुर्लभ आजाराला तोंड देत आहेत, ज्याला ‘स्टोन मॅन सिंड्रोम’ म्हटले जाते. यात एक छोटी जखम किंवा फ्लू देखील त्यांच्या शरीराच्या स्नायूंना कायमस्वरुपी हाडांमध्ये बदलून टाकते.

तीव्र वेदना, शारीरिक लाचारी आणि समाजाच्या टोमण्यांवर मात करत गॉडफ्रे यांनी एक आनंदी परिवार निर्माण केला तसेच आता ते स्वत:चे संगीत आणि कॉमेडीद्वारे जगासाठी प्रेरणा ठरले आहेत. जगभरात 10 लाख लोकांमध्ये एकाला होणारा दुर्लभ आजार ‘एफओपी’ने पीडित गॉडफ्रे बागूमा यांनी स्वत:च्या शारीरिक उणीवांना कधीच स्वत:ची ओळख ठरू दिले नाहच. ‘सर्वात कुरुप व्यक्ती’च्या पुरस्काराने मला आत्मविश्वास मिळवून दिल्याचे गॉडफ्रे सांगतात.

एफओपी म्हणजे काय

फाइब्रोडिस्प्लेसिया ओसिफिकन्स प्रोग्रेसिवा (एफओपी) एक अत्यंत दुर्लभ आणि जीवघेणी स्थिती आहे, ज्यात माणसाचे शरीरच त्याच्यासाठी एक पिंजरा ठरते. या आजारात पीडित व्यक्तीचे स्नायू आणि कनेक्टिव्ह टिश्यूज हळूहळू हाडांमध्ये रुपांतरित होतात.

बालपणापासून समस्या

ही घातक प्रक्रिया बालपणापासूनच पसरू लागते. याची सुरुवात सर्वसाधारणपणे मान आणि खांद्यांमध्ये समस्येसह होते, काळासोबत हे शरीराच्या अन्य अवयवांपर्यंत फैलावते, ज्यामुळे माणसाचे चालणे-फिरणे अत्यंत मर्यादित होऊन जाते. जर हा आजार चेहरा, तोंड आणि जबड्याच्या आसपास पसरला तर रुग्णासाठी बोलणे आणि अन्न चावणे देखील जवळपास अशक्य ठरते. सर्वात भयावह बाब म्हणजे कुठल्याही प्रकारची जखम आणि फ्ल्यूमुळे देखील हाडांच्या वृद्धीला आणखी तीव्र करू शकते. हा आजार थेट स्नायूंवर अटॅक करतो. स्नायू असामान्य रुपात वाढू लागतात आणि मग हाडांचे रुप घेतात. ज्यामुळे असह्dया वेदना होता, यामुळे श्वसन करणेही अवघड ठरते.

उपचाराचा पर्याय

एफओपीने पीडित लोकांकडे उपचाराचे काही पर्याय आहेत. ज्यात एक असे औषध सामील आहे, जे नव्या हाडांच्या निर्मितीला मर्यादित करते. या औषधाला एफडीएने 2023 साली मंजुरी दिली होती. श्वसन संक्रमणाच्या वाढत्या जोखिमीसाठी अँटीबायोटिक्स घेता येतात, वेदना आणि सूजपासून दिलासा मिळावा म्हणून कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स देखील घेता येऊ शकते.

वयाच्या 10 व्या वर्षी आजार

गॉडफ्रे यांना हा आजार वयाच्या केवळ 10 व्या वर्षी झाला होता, तेव्हा त्यांच्या गालावर एक असामान्य सूज आली होती, ज्याने हळूहळू त्यांच्या पूर्ण चेहऱ्याचे रुप बिघडविले हेते. परंतु तेव्हा त्यांना आणि परिवाराला या गंभीर आजाराबद्दल कल्पना नव्हते. चेहऱ्याच्या विकृतीमुळे समाजाने कधीच त्यांना स्वीकारले नाही. मागील अनेक वर्षांमध्ये लोक मला गोरिल्ला अशी हाक मारतात. काही जण मला माकड ठरवतात. आता माझ्यासाठी ही सामान्य बाब ठरली असल्याचे गॉडफ्रे यांचे सांगणे आहे.

प्रेमाची कसोटी अन् पत्नीची साथ

प्रौढ होईपर्यंत गॉडफ्रे यांना या आजाराचे नाव देखील ठाऊक नव्हते. याचदरम्यान त्यांच्या आयुष्यात प्रेमाने एंट्री केली. गॉडफ्रे यांना 8 अपत्यं असून यातील 6 अपत्यं नमांडे केट या जोडीदारापासून झाली आहेत. स्वत:च्या रुप-रंगावरून समाजाच्या टोमण्यांनी घायाळ गॉडफ्रे यांनी स्वत:च्या पत्नीला वेगळे होण्याचा पूर्ण हक्क दिला होता. मी जर कधी तुला भार वाटलो तर मला सोडून जाण्यासाठी तू पूर्णपणे स्वतंत्र आहेस असे मी पत्नीला स्पष्ट सांगितले होते असे गॉडफ्रे यांनी म्हटले आहे. तर नमांडे यांनी गॉडफ्रे यांची बाहेरील रुप नव्हे तर त्यांच्यात दडलेला माणूस निवडला. गॉडफ्रे सुंदर नसला तरी त्याचे मन अत्यंत साफ अन् सुंदर आहे, लोक देखील त्यांना माझ्या नजरेतून पाहू शकले असते तर बरं झालं असतं असे नमांडे यांनी म्हटले आहे.