पित्याप्रमाणेच मुलीलाही दुर्लभ आजार

गंभीर आजाराला तोंड देणे निश्चितच शौर्याचे काम आहे. हा चिवटपणा प्रत्येकात नसतो. 13 वर्षीय एंजेल बर्फावर स्केटिंग करण्याचे स्वप्न पाहते, परंतु थंडीमुळे ती पाऊलही ठेवू शकत नाही. जेव्हा ती उन्हात मित्रांसोबत खेळू इच्छिते तेव्हा ते ऊनच तिचा शत्रू ठरते. सिकल सेल डिसीज एंजेलच्या बालपणाला प्रभावित करतोय. परंतु आता या शूर मुलीच्या कहाणीवर आधारित पुस्तक ‘माय ब्लड, योर ब्लड’ने तिचा आवाज अमर केला आहे. तसेच ब्रिटनमध्ये जागरुकतेची नवी लाट निर्माण करण्याचे काम केले आहे. सिडेनहॅमची रहिवासी असणारी 13 वर्षीय एंजेल जन्मापासूनच सिकल सेलला तोंड देत आहे. अचूक स्क्रीनिंगमुळे बालपणीच आजाराचे निदान झाले होते, परंतु हा आजार तिच्या प्रत्येक पावलावर छाया ठरला आहे. हा आजार मला अस्वस्थ करतो, इतर मुलांप्रमाणे मी बहुतांश कामे करू शकत नाही. थंडीत आइस स्केटिंग नाही आणि उन्हाळ्यात बाहेर पडू शकत नाही, कारण उष्णतेचाही धोका असल्याचे एंजेल सांगते.

पित्यालाही तोच आजार

एंजेलचे पिता केहिंडे देखील याच आजाराने ग्रस्त आहेत. त्यांच्या मिड-20 मध्ये आजाराचे निदान झाले होते. एक दिवस प्रचंड वेदना झाल्यावर त्यांना डॉक्टरांनी हा सिकल सेल आजार असल्याचे सांगितले होते. माझ्या मुलीला हा त्रास होऊ नये म्हणून एंजेलला लवकर कळावे असे मी सुनिश्चित केले. आता आमच्याकडे सपोर्ट सिस्टीम आहे जी माझ्याकडे नव्हती. आता आम्ही दोघे मिळून या आजाराशी लढतो. एंजेल स्वत:च्या स्थितीविषयी उघडपणे बोलते, यामुळे माझी हिंमत वाढते. पुस्तकात तिच्या मदतीने आम्ही अधिक लोकांपर्यंत पोहोचू शकू असे केहिंडे यांनी म्हटले आहे.

4 वर्षीय मुलीची कहाणी

एनएचएस ब्लड अँड ट्रान्सप्लांटसोबत मिळून पुरस्कारविजेत्या लेखिका लॉरा हेन्री-ऑलॅन एमबीई यांनी एंजेलच्या कहाणीचे पुस्तक रचले आहे, हे पुस्तक ब्रिक्सटनच्या शाळांमध्ये मोफत वाटले जात आहे. हे केवळ एक पुस्तक नव्हे तर एक आशेचा किरण आहे. जे मुलाना त्यांच्याच सारख्या छोट्या मित्राची कहाणी ऐकवून आजाराबद्दल माहिती देईल आणि ब्लडडोनेशनचे महत्त्व शिकविणार आहे. पुस्तकाची कहाणी 4 वर्षीय एंजेलवर आधारित आहे, जी ब्रिक्सटनच्या शाळांमधील मुलांच्या वयाइतकीच आहे. सिकल सेल ब्रिटनमध्ये वेगाने वाढणारा जेनेटिक डिसऑर्डर आहे. दरवर्षी 300 मुले आजारामुळे प्रभावित होतात, बहुतांश ब्लॅक हेरिटेजयुक्त. हा आजार लाल रक्त पेशींना कठोर, सिकल आकार देतो. यामुळे रक्तप्रवाह रोखला जातो, असह्या वेदना, अवयवांना नुकसान आणि जीवघेणी जटिलता यासारख्या अनेक समस्या होतात.