कधीही थांबू शकते श्वसन

डॉल्फिन सोबत पोहणे, गोरिल्लांसोबत झाडांवर चढणे आणि फुटबॉल सामन्यात गोल करणे हे 13 वर्षीय माइकी स्ट्रॅचनला अत्यंत आवडते. हा मुलगा हे सर्व केवळ व्हीआर गेम्सदरम्यान करू शकतो. वर्च्युअल रियॅलिटीच्या मदतीने तो स्वत:चा पूर्ण दिवस नवनव्या गोष्टी शोधण्यास खर्ची घालतो. कारण तो एका अशा दुर्लभ आजाराने ग्रस्त आहे, ज्याविषयी जगातील कोणताही डॉक्टर निश्चितपणे काहीच सांगू शकत नाही.

माइकीच्या आरोग्यसंबंधी गरजा इतक्या जटिल आहेत की, त्याला दिवसातील काही तास वगळता उर्वरित वेळ व्हेंटिलेटरवर रहावे लागते. तो विदेशात प्रवास करू शकत नाही, मित्रांसोबत खेळू शकत नाही आणि शाळेतही जाऊ शकत नाही.

हॅम्पशायरच्या फेयरहॅम येथे राहणारी माइकीची आई 43 वर्षीय शेवॉन न्यूलँड्स यांनी याबद्दल माहिती दिली आहे. व्हीआरमध्ये माइकी एका सामान्य किशोरवयीनाप्रमाणे वागतो, यामुळे त्याला जीवन जगण्यासाठी एक नवा अवकाश मिळाला आहे आणि काही काळासाठी तो स्वत:च्या आरोग्य समस्यांना विसरून जातो, यामुळे त्याचे जीवन बदलले असल्याचे शेवोन सांगते.

श्वसनावेळी त्रास

माइकीच्या जन्माच्या काही काळापासूनच त्याला श्वास घेताना त्रास होऊ लागला. तो कधीच बसू शकणार नाही असे डॉक्टरांनी आम्हाला सांगितले होते. हे आमच्यासाठी अत्यंत दु:खद होते. वयाच्या 9 व्या महिन्यात त्याच्या गळ्यात एक ट्यूब टाकण्यात आली, ज्यामुळे त्याला श्वास घेण्यास मदत मिळाली माइकीसोबत पूर्णवेळ कुठलाही प्रशिक्षित व्यक्ती असणे आवश्यक आहे, कारण त्याचा श्वास कधीच थांबू शकतो. त्याच्या शरीराला पुरेसा ऑक्सिजन मिळत रहावा, याकरता त्याला अनेकदा व्हेंटिलेटरवर ठेवले जाते. अनेकदा त्याची श्वसनाची ट्यूब बाहेर पडून तो मरणाचा दारात पोहोचला होता, असे शेरोन यांचे सांगणे आहे.

विशेष पद्धतीने आहार

जेव्हा त्याला रुग्णालयातून घरी आणले गेले आणि आम्हाला स्वत:च त्याला शुद्धीवर आणावे लागले. त्याचे आतडे योग्यप्रकारे काम करत नाहीत, याचमुळे त्याला विशेष प्रकारचा आहार सेंट्रल लाइन आणि स्टोमाद्वारे दिला जातो. तो चालू शकतो, परंतु काही अंतरानंतर तो लवकर थकतो. याचमुळे तो व्हिलचेअरचा वापर करतो. जर आम्ही ऑक्सिजन आणि इमर्जन्सी बॅग सोबत न्यावी लागते. त्याच्या वायुमार्गाला साफ करण्यासाठी नेबुलाइजरचा वापर केला जातो. माइकीची स्थिती सर्वांसाठी एक रहस्य ठरली आहे, याचमुळे आम्ही पूर्ण जगातून याचे उत्तर शोधण्याचा प्रयत्न केला. मागील अनेक वर्षांमध्ये त्याची शेकडो टेस्ट आणि शस्त्रक्रिया झाल्या आहेत. परंतु त्याला कोणता सिंड्रोम आहे हे डॉक्टरांना अद्याप कळलेले नाही, असे शेवोन यांनी म्हटले आहे.

आजारच कळू शकला नाही

माइकी सध्या बोस्टनमध्ये सुरू असलेल्या एका जागतिक संशोधन- 1 लाख जीन अध्ययनाचा हिस्सा आहे. माइकी आणि आमचे रक्त उंदिर आणि अन्य जीवांमध्ये सोडून काय घडते हे संशोधकांनी अभ्यासले आहे. माइकीला एक सिंड्रोम आहे, परंतु तो काय आहे हे संशोधकांना ठाऊक नाही. बहुधा या सिंड्रोमला त्याचेच नाव दिले जाऊ शकते. जर आजार कळला तरीही त्यावर कुठलाच उपचार नाही आणि यामुळे माइकीच्या देखभालीच्या आमच्या पद्धतीत कुठलाच बदल होणार नाही. माइकीला चांगल्यात चांगले जीवन मिळावे एवढीच आमची इच्छा असल्याचे शेवोन यांनी सांगितले आहे.

24 तास देखरेख

माइकीची स्थिती इतकी गंभीर आहे की, झोपतेवेळीही त्याची देखरेख करावी लागते. याचा अर्थ दांपत्याला रात्रभर त्याच्याकडे बघत रहावे लागते. दांपत्य आळीपाळीने त्याची देखभाल करतात. उर्वरित दिवसांमध्ये विशेष स्वरुपात प्रशिक्षित नर्स त्याची देखभाल करतात. माइकी बोलू शकत नाही, परंतु तो तोंडातून अजब आवाज काढून, मॅकाटन सांकेतिक भाषेचा वापर करत आणि मेटा क्वेस्ट 3 व्हीआर हेडसेटच्या माध्यमातून संवाद साधतो. तो एक प्रतिभाशाली डार्ट्स खेळाडू असून स्वत:च्या शारीरिक मर्यादांवर मात करतो. व्हीआर गेम्सच्या ज्यूनियर लीगमध्ये भाग घेत आहे.