सुख किंवा दु:ख व्यक्त करू न शकणारी युवती

लोक लहानसहान गोष्टींनंतर हसू लागतात किंवा मनाविरुद्ध झाल्यास रडू लागतात. तर एक अशी मुलगी आहे जिला या सर्व भावना जाणवतात परंतु ती व्यक्त करू शकत नाही. तिला असा दुर्लभ आजार आहे, जो जगात 40 लाख लोकांपैकी एकालाच होत असतो. तुम्हाला जर काही काळासाठी चेहऱ्यावर भावना व्यक्त करता न आल्यास किती त्रास होईल याचा विचार करून पहा.

ब्राझीलमध्ये राहणाऱ्या या युवतीचे नाव पाउला पाइवा आहे. तिचे वय 26 वर्षे आहे. पाउला हसू शकत नाही. तसेच ती स्वत:चे तोंड बंद करू शकत नाही आणि स्वत:चे डोळेही मिटू शकत नाही. पाउला अशा स्थितीत कुठलीच भावना दाखवून देऊ शकत नाही. या आजारामुळे प्रचंड त्रास होत असल्याचे पाउलाचे सांगणे आहे.

मला झालेला आजार हा अत्यंत दुर्लभ आहे. यात माझ्या चेहऱ्यावर पॅरालिसिससारखी स्थिती होते. चेहऱ्यावर सर्व स्नायू आहेत, परंतु ते काम करत नाहीत. अशा स्थितीत मी कुठलीच भावना चेहऱ्यावर दाखवून देऊ शकत नाही. हा आजार मला जन्मापासून असल्याचे पाउलाने सांगितले आहे.

जन्मानंतर पाउला स्तनपान देखील करू शकत नव्हती. यामुळे तिला आयसीयूत भरती करून ट्यूबने दूध पाजवावे लागत होते. डॉक्टरांकडे या आजारावर कुठलाच उपचार नव्हता, अशा स्थितीत ती 3 वर्षांपेक्षा अधिक जगणार नसल्याचे त्यांनी सांगितले होते. तीन महिने आणि असंख्य चाचण्यांनंतर पाउलाला मोएबियस सिंड्रोम नावाचा आजार असल्याचे निदान झाले होते. या आजारात पीडिताच्या चेहऱ्याला पॅरालिसिस होत असतो आणि डोळ्यांमधील बुब्बुळ एका बाजूकडून दुसऱ्या बाजूला जाऊ शकत नाहीत.

डोळ्यांमधील हालचाली आणि चेहऱ्यावरील हावभाव नियंत्रित करणाऱ्या नसा पाउलाच्या शरीरात विकसित झाल्या नसल्याचे नॅशनल इन्स्टीट्यूट ऑफ न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर अँड स्ट्रोकने सांगितले आहे. जगभरात सुमारे 40 लाख लोकांमध्ये केवळ एका व्यक्तीला हा आजार होत असतो. परंतु पाउलाने हा आजार असूनही निर्धाराने जगणे सुरूच ठेवले आहे. पाउला एक एन्फ्लुएंसर म्हणून अत्यंत लोकप्रिय देखील आहे.