नवजाताला दुर्लभ त्वचा रोग

हातात उचलून घेऊ शकत नाहीत आईवडिल

जगात असे अनेक आजार असतात, जे अत्यंत कमी लोकांना होत असतात. परंतु ते इतके धोकादायक असतात की त्यांच्याविषयी कळल्यावर माणसाला धक्काच बसतो. असाच काही प्रकार एका नवजातासोबत घडला आहे. हा नवजात अत्यंत दुर्लभ त्वचारोगासोबत जन्माला आला आहे. या रोगामुळे त्याची त्वचा फुलपाखरांच्या पंखाइतकी नाजुक आहे. या आजारामुळे त्याची आई देखील त्याला उचलू शकत नाही. तसेच हा नवजात फारकाळ जगू शकणार नसल्याचे डॉक्टरांचे सांगणे आहे.

उज्जियाह बोमनचे वय एक आठवड्यापेक्षा काहीसे अधिक आहे, परंतु तो एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ईबी) सोबत जन्मला होता. जगभरात या आजारामुळे पीडित केवळ 5 लाख शिशूंपैकी एक असतो. या आजारामुळे उज्जियाहची त्वचा इतकी नाजुक आहे, की त्याची आईवडिल त्याला कुशीत घेऊ शकत नाहीत.

त्वचा दोन आवरणांनी तयार झालेली असते. स्वस्थ त्वचेत प्रोटीन दोन आवरणांना एकत्र ठेवते, जेणेकरून ते वेगवेगळे हलू नयेत. ईबीसोबत जन्मलेल्या लोकांमध्ये आवरणांमध्ये प्रोटीन नसते, जे दोन्ही आवरणांना एकत्र ठेवते. याचा अर्थ कुठलीही हालचाल दोन आवरणांमध्ये घर्षण निर्माण करते, यामुळे फोड निर्माण होतात.

त्वचेवर कुठेही लाल रंगाचे फोड येऊ शकतात, तोंड आणि डोळे विशेष स्वरुपात घावांसाठी अतिसंवेदनशील असतात. उन्हाळ्यात स्थिती आणखीच बिघडते. काही पीडितांमध्ये जन्मातच समस्या निर्माण होत असते. तर काही जणांमध्ये स्वत:च्या जीवनाच्या पहिल्या काही आठवड्यांमध्ये समस्या निर्माण होते.

उज्जियाहची 31 वर्षीय आई जेड आणि 44 वर्षीय पिता ली केवळ त्याच्या बेडनकजीक बसून त्याची देखरेख करत आहेत. तर डॉक्टर उज्जियाहची प्रकृती स्थिर होण्याची प्रतीक्षा करत आहेत, मग त्याच्यावर शस्त्रक्रिया केली जाईल, ज्यामुळे त्याचे आयुष्य काही काळासाठी वाढण्याची शक्यता आहे.

डॉक्टरांनी उज्जियाह काही महिनेच जगू शकेल असे सांगितले आहे. तर ली आणि जड हे ईबीने पीडित मुलांच्या अन्य आईवडिलांनी काय केले हे जाणून घेण्यासाठी प्रयत्नशील आहेत. सद्यकाळात या आजारावर कुठलाच उपचार नाही.