वय २५ वर्षे, दिसण्यास २ वर्षासारखा

तुमचे वय 25 वर्षे आहे, चेहऱ्यावर वयाच्या खुणाही दिसू लागल्या आहेत, परंतु तुमचे शरीर एका लहान मुलाप्रमाणेच राहिले तर काय होईल याची कल्पना करा. स्वत:च्या पायांवर योग्यप्रकारे उभे राहता येत नाही, तसेच सामान्य लोकांप्रमाणे जीवन जगता येत नसेल तर काय होईल. हे विचित्र वाटत असले तरीही चीनमधील एका युवकाच्या जीवनाचे हेच सत्य आहे.

चीनच्या हुनान प्रांतात राहणारा वांग जुनमिंग 25 वर्षांचा आहे. परंतु त्याची उंची केवळ 66 सेंटीमीटर आहे. म्हणजेच एका 2-3 वर्षांच्या मुलाप्रमाणे. त्याची मानसिक क्षमता देखील एका छोट्या मुलाप्रमाणे आहे. याचमुळे परिवाराचे लोक त्याला प्रेमाने ‘बेबी“ अशी हाक मारतात.

वांगचा जन्म सामान्य मुलांप्रमाणेच झाला होता, परंतु काळासोबत त्याचे शरीर विकसित होऊ शकले नाही. त्याचे समवयीन मित्र शाळा, कॉलेज अन् नोकरीच्या जगात पुढे जात राहिले, तर वांगचे शरीर आणि मानसिक विकास जवळपास थांबला. आजही तो लवकर झोपी जातो, मुलांसारखा वागतो आणि परिवाराच्या मदतीने जगत आहे. त्याच्या चेहऱ्यावरील सुरकुत्या आणि डोळ्यांखालील सूज पाहून त्याचे वय वाढतेय, परंतु शरीर अद्याप बालपणातच रखडल्याचे कुणीही समजू शकतो.

बहिणीने केले शेअर

वांगचे जीवन त्याची 21 वर्षीय बहिण शियाओलिंगने सोशल मीडियावर त्याच्या देखभालीशी निगडित व्हिडिओ शेअर करण्यास सुरुवात केल्यावर चर्चेत आले. ती दैनंदिन जीवनात स्वत:च्या भावाची मदत करते आणि त्याची झलक सोशल मीडियावर शेअर करते. पाहता पाहता लाखो लोक त्याच्या कहाणीशी जोडले गेले आणि त्याच्या अकौंटवर मोठ्या संख्येत फॉलोअर्स आले. येथूनच वांगच्या जीवनात मोठा बदल घडला.

25 वर्षांनी कळला आजार

सोशल मीडियावर कहाणी व्हायरल झाल्यावर काही लोकांनी त्याच्या मदतीसाठी रुग्णालयांशी संपर्क साधला. तपासणीत वांगला पिट्यूटरी हार्मोन डेफिशिएंसी नावाचा दुर्लभ आजार असल्याचे कळले. या आजारात शरीराची एक महत्त्वपूर्ण ग्रंथी पुरेसे हार्मोन तयार करू शकत नाही, ज्यामुळे शरीराची वाढ अन् विकास थांबतो. डॉक्टरांनुसार सर्वसाधारणपणे या आजाराचे निदान मुलांमध्ये 6 महिन्यांपासून तीन वर्षे वयादरम्यान होते, वेळीच उपचार झाले, तर अनेक मुले सामान्य जीवन जगू शकतात.

गरिबीमुळे उपचार नाही

वांगचे आईवडिल त्याला बालपणी रुग्णालयात घेऊन गेले होते, डॉक्टरांनी औषधेही दिली होती. परंतु परिवाराची आर्थिक स्थिती अत्यंत कमकुवत होती. त्याचे वडिल मजुरी करायचे, पूर्ण परिवाराचे मासिक उत्पन्न सुमारे 3 हजार युआ होते. अशास्थितीत दीर्घकाळापर्यंत उपचार जारी ठेवणे शक्य झाले नाही. परिवाराने बहुधा हेच त्याचे नशीब असावे असे मानले होते.

आता नवा उपचार

फेब्रुवारी महिन्यापासून वांगवर नियमित हार्मोन थेरपीद्वारे उपचार सुरू करण्यात आले. उपचार किती उपयुक्त ठरतील हे आता सांगणे अवघड आहे, परंतु त्याची शारीरिक क्षमता आणि मानसिक विकासात काही प्रमाणात सुधार होऊ शकतो असे डॉक्टरांचे सांगणे आहे. जर त्याचे शरीर वाढू लागले तर त्याची हाडं वाढत्या वजनाला सहन करू शकतील की नाही हे डॉक्टर सध्या पाहत आहेत.

आईला कॅन्सर

वांगची बहिण शियाओलिंग बालपणी स्वत:च्या भावाच्या फार नजीक नव्हती. परंतु तिच्या आईला कॅन्सर झाला, तेव्हा परिवाराच्या जबाबदाऱ्या बदलू लागल्या. हळूहळू तिने भावाला समजून घेण्यास सुरुवात केली, त्याला काखेत घेऊन जाऊ लागली. त्याचे अपूर्ण बोलणे समजू लागली आणि त्याच्या गरजांची काळजी घेऊ लागली. काळासोबत दोघांदरम्यान दृढ भावनात्मक नाते निर्माण झाले.

भावासाठी त्यागली स्वप्नं

नर्सिंगचे शिक्षण पूर्ण केल्यावर शियाओलिंग मोठ्या शहरात नोकरी करू शकत होती. परंतु स्वत:च्या भावाकडे राहण्याचा निर्णय तिने घेतला. आता ती त्याच्या उपचारासाठी पैसे जमविण्याचा प्रयत्न करत आहे. एक नूडल्स स्टॉल करण्याचे तिचे स्वप्नं आहे.

अत्यंत दुर्लभ आजार

वागंवर उपचार करणाऱ्या डॉक्टरांनुसार त्याच्या शरीरात पीओयू1एफ1 नावाच्या जीनमध्ये असामान्यता आढळून आली आहे. हे जीन शरीराच्या विकासात महत्त्वपूर्ण भूमिका बजावते. वैद्यकीय संशोधनानुसार जगभरात अशाप्रकारचे रुग्ण अत्यंत कमी आहेत. काही अध्ययनांमध्ये अशा रुग्णांची संख्या सुमारे 100 आसपासच्या असल्याचे म्हटले गेले आहे.